Deze website vervalt en is compleet vervangen door een ander die te vinden is op mijn eigen website.. Mijn hele site is vernieuwd..

xa9 www.justilse.com

have fun,
xxx

Zoals jullie inmidels wel gemerkt hebben ben ik er even tussenuit geweest, even niet meer bloggen, even weg van alles.. Ik zat niet lekker in mijn vel en ben ook wxe9xe9r geopereerd. Niet alleen de operatie van eind juli / begin augustus, nee, ik ben in oktober ook weer geopereerd en heb 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Het ging niet zoals het moest gaan, de reactie is niet normaal meer.. Dat heeft wel een paar redenen..

• De chirurg heeft in mijn slaap besloten meer te opereren dan gepland, want anders lag ik er over een maand weer, zo slecht zag het eruit
• Op de uitslaapkamer ben ik stokstijf rechtop in bed wakker geworden en schreeuwde het uit van de pijn waardoor de anetshesist heeft besloten mij weer in slaap te brengen.
• Ik was nog herstellende van mijn voorgaande operatie eind juli/begin augustus.. Dus ik was al in slechte staat toen ik aan deze operatie begon..
• Opereren aan een dystrofie lidmaat mag sowieso niet wegens dat voor verslechtering en een reactie van PD kan geven..

Deze dingen kunnen ermee te maken hebben waardoor er nu een hele heftige reactie heeft gevolgd.. Maar goed, meer over het ziekenhuis ga naar: www.justilse.com en dan bij ‘nieuws’. Daar kan je alles lezen omtrent het ziekenhuis..

Ik ga proberen hier weer wat vaker te schrijven, maar dat kan ik jullie niet garanderen.
Het ligt eraan hoe ik me voel, en dit word een soort dagboek plekje.. Waar ik gewoon mijn dagelijkse bezigheden zal schrijven en in het kort zal vertellen als er iets op medisch gebied is gebeurd, zodat jullie dat ook weten en op mijn eigen site kunnen lezen..

xx

Zo, nu eindelijk dat even hier weer even alles op orde zetten. Doordat ik namelijk erg druk ben geweest met mijn eigen site te vernieuwen,, die overigens nog niet klaar is qua info,, heb ik mijn weblog even achter me gelaten.

Het gaat redelijk goed met me,, op wat omstandigheden na. Hieronder zal ik even wat punten opnoemen wat er allemaal is gebeurd.

• Ik ben inmiddels alweer jarig geweest en 18 jaar geworden.
• We zijn druk bezig met de verbouwing hier thuis. Ik ga namelijk verhuizen naar de zolder zodat ik een nog ruimere kamer heb waar ik ook beweginsvrijheid heb, mijn oefeningen goed kan doen, ik mensen kan ontvangen, ik boven kan trainen op mijn wielrenfiets etc. Morgen 14 september of zaterdag 15 september zal ik in kunnen trekken. Ik heb een heel nieuw bed, alles is geisoleerd, geverfd, nieuwe vloerbedekking etc. Alles nieuw eigenlijk.
• Mijn hondje is op 6 september ingeslapen wegens dat ze een herseninfarct had gehad en dat beestje pijn had en met der kop scheef liep, zelf ook scheef liep, plaste in huis, snachts vaak blafte, ze een afwijking naar links had etc. Dus was het het beste voor mijn hondje om haar in te slapen. Ik mis haar wel ontzettend want ze is toch 10,5 jaar een soort van zusje van me geweest. Je zal misschien wel denken ‘het was maar een hond’ maar het was echt een kameraard hier in huis. Foto van haar op mijn eigen site, www.justilse.com
• Daen is inmiddels jarig geweest en zou 20 jaar worden maar helaas mocht dat niet zo zijn. Bij die dag op 3 september heb ik wel even stil gestaan, is erg pijnlijk. Zijn website word vernieuwd dus hou hem in de gaten, www.daenhopman.nl
• Tot slot, ik ben pas geopereerd, 1,5 maand terug, maar vandaag donderdag 13 september ben ik gebeld door de chirurg dat ik weer geopereerd ga worden voor inmiddels de 6e keer. Uitgebreide info zal op mijn eigen site www.justilse.com online komen.

Op deze weblog ga ik nu meer mijn dagelijkse dingen bij houden en de echte laatste nieuwtjes zoals dat met ziekenhuis gebeuren zal ik op mijn site plaatsen.

Voor nu zeg ik alvast slaap lekker.

Liefs

Gister bij de chirurg geweest, bij mijn eigen chirurg die ik altijd heb, dus niet zo een stomme inval als 2 weken terug!, was erg zenuwachtig was ik. In de wachtkamer zat een zaalarts van Giraffe die ik had bij mijn allereerste opname, ik herkende haar al maar het duurde even voordat ze mij zag. Ze schrok van alles, had gehoopt dat het beter was met me.
Na 1 uur en 10 minuten wachten was ik aan de beurt. Hij zag het al meteen van mijn wond bij mijn grote teen die lekt.
Ik heb nu een zware kuur gekregen die hopelijk zorgt dat het stopt, geen idee hoe het heet. Ik moet het 4x op een dag slikken. Ook heeft hij gekeken naar de andere 3 tenen, zijn antwoord was, ‘Ik wil niet eerder gaan snijden als de wond bij de grote teen niet genezen is, dat neemt te veel risico’s mee, je krijgt een zware kuur van mij mee en dan wil ik je zeker volgende week terug zien. Dan gaan we kijken hoe het met je grote teen gaat en met de 3 andere tenen. In tussentijd ga ik nadenken of het geen optie is om bij alle tenen van je zere voet een nagelextract bij je nagelbed uit te voeren, het enige nadeel is, je krijgt lelijke tenen, maar ik ga erover nadenken ondanks dat het dan wel weer een operatie zal hebben’.

Mijn antwoord op wat hij mij vertelde was ‘Ik heb liever lelijke rare tenen dan dat ik steeds deze narigheid heb. Ik bedoel, ik ben na deze operatie zo snel mogelijk gaan afbouwen qua medicatie want ik slikte gewoon te veel en kreeg last van mijn maag etc. Maar nu doordat die andere tenen toenemen qua pijn door die nagels en ik die grote teen nu extra voel door die ontsteking, ben ik weer mijn medicatie gaan verhogen, ik wil deze extra pijn niet meer want het sloopt me. Tegen mijn ouders zei ik al dat mijn tenen eraf moesten maar dat kan niet omdat ik dan niet meer kan lopen, en dat wil ik het allerliefste, lopen. Dus liever lelijke tenen dan niet meer kunnen lopen en die extra last niet meer’.

Hij zei nog wel dat hij niet kan garanderen of dit dan ook genoeg zal zijn, aangezien het al een paar keer is terug gekomen.
Maar ik moet nu volgende week donderdag, een dag voor mijn verjaardag, om 13:25 weer bij hem zijn en dan kijken we het hoe mijn wond bij grote teen is en hoe het met die 3 andere tenen is. We wachten dus nog een weekje af en ik krijg nog meer pillen, whaha..

Nu weer afwachten.. Het ziet er allemaal niet gunstig uit..

Het was weer een heel gedoe gister bij de chirurg. Ik had een hele andere onbekende omdat mijn hoofdchirurg was op vakantie en mijn 2e chirurg was ook met vakantie. De 2 wondjes die ik nu heb overgehouden zien er goed uit, alleen die bij mijn grote teen die prutterd nog wat, dus goed droog houden. En verder heeft hij gekeken naar de 3 andere tenen waar ik nu last van heb. Het komt erop neer dat hij wil wachten tot het ontsteekt, en omdat hij mij niet kent, weet hij niet dat we bij mij niet moeten wachten op ontsteking. Dat heb ik en mijn vader hem paar keer wijs gemaakt maar hij bleef bij zijn standpunt. Werd ik best verdrietig en boos en zei ook met tranen ‘Dan wil ik dat u nu een afspraak gaat maken bij dr. de Jong zodra hij terug is van vakantie want hij kent mij wel als geen ander want ik heb serieus erg last van deze 3 tenen, natuurlijk wil ik geen operatie maar deze extra pijn voelen wat mij belemmerd bij het lopen dat wil ik al helemaal niet’ . Hij was even stil maar bleef bij zijn punt en wou een nieuwe afspraak maken voor bij mijn chirurg zodra hij terug is van vakantie.. Dus donderdag 23 augustus moet ik er weer heen en dan naar mijn eigen chirurg, dus dat wacht ik maar even af en kijk het in de tussentijd aan.

Ik kon die wijsneus wel schieten

Dus nu moet ik donderdag 23 augustus om 14:50 naar mijn eigen chirurg, dus, het verhaal word nog vervolgd..

Onder de onderstaande tekst staat nog een nieuw verslag.. Maar deze tekst zegt genoeg..

Het ging net goed,
ondanks hoeveel pijn alles eigenlijk doet.
Na 1 jaar ziekenhuis en 1,5 jaar revalideren,
eindelijk kon ik in de maatschappij terugkeren.

Net kon ik de pijn verdragen,
ik kon en wou er niet meer over klagen
Eindelijk kon ik weer stukjes lopen,
er ging een nieuwe tijd open.

Het is me maar 2 weken gegund,
weer een operatie werd een breekpunt.
Ik slik me nu helemaal scheel,
alleen helpt het niet veel.

Donderdag om 10 voor 11 in de ochtend,
de zuster kwam met een operatiejasje aan lopend.
De O.K. had gebeld dat ik kon komen,
een goede afloop moest ik hopen.

De slaapdokter bracht mij in slaap,
het moment dat ik alles even achter laat.
Op de uitslaapkamer schreeuwde ik uit,
zoveel pijn kwam eruit met jankgeluid.

Eenmaal boven weer naar mijn zaal gebracht,
mijn arts die samen met de anesthesist steeds iets nieuws bedacht.
Maar elk nieuw medicijn mocht steeds niets baten,
ik kon niet genoeg tranen uitblaken.

Volgende dag was nog steeds dramatisch,
mijn arts dacht aan psychopathisch.
Terwijl de psychiater mij als sterk persoon had uitgesproken,
had ze dit stuk toch maar afgesloten.

Zij weet dat dit puur lichamelijk is,
Ze wou dat ze iets tegen de pijn wist.
Maar de anesthesist, de artsen en chirurgen weten het gewoon niet meer,
huilen met klappende tanden want het doet zo een zeer.

Nu een onbeschrijflijke grote terugval gekregen,
de chirurgen, artsen, anesthesisten hebben dit overwegen.
Mijn dystrofie heeft ook weer een enorme klap gehad,
hun allen hadden dit zo niet bedacht.

De afhankelijkheid de afgelopen dagen,
met douchen, aankleden, plassen etc. is echt om te klagen.
Nu moet ik heel veel rust nemen,
hopen dat mijn been herstel zal geven.

Het is niet eerlijk waarom dit weer moest gebeuren,
iedereen kan nu gewoon even oppleuren.
Op het moment weet ik het echt even niet meer,
het is gewoon weer een ommekeer.

Dag mensen,

Er is zoveel gebeurd dat ik gewoon even geen zin/tijd meer had om mijn web-log bij te houden.. Inmiddels ben ik op werkweek geweest, was erg leuk maar zeer vermoeiend.. Ik moest de maandag na de werkweek met spoed naar het ziekenhuis, mijn voet bleek na veel foto’s zwaar gekneusd te zijn.. Lekker kut dus als ik het even zo mag zeggen..

Ook mijn laatste week in het revalidatiecentrum gehad.. Mijn afscheid was erg goed maar ook wel moeilijk.. Een meisje wat ook wegging ging een liedje zingen die ik vaak luisterde tijdens de vermissing van Daen dus ik was meteen emotioneel.. Daarna kwam er voor mij een lange mooie speech.. Na die speech wou ik nog wat zeggen/voorlezen.. Ik had een eigen speech voorbereid.. De speech is gelukkig gelukt want had het wel moeilijk, een brok in mn keel ensow.. Daarna een heel luid hard applaus en vele complimenten, het was echt prachtig gewoon.. Op www.justilse.com kan je meer van mijn laatste dag lezen en ook mijn speech kan daarop gelezen worden..

Op donderdag 19 juli heb ik een afspraak gehad bij de chirurg.. Met als gevolg dat ik woensdag 25 juli werd opgenomen en donderdag 26 juli werd geopereerd.. Het ging net goed met me, in hoeverre het goed kon gaan, maar het ging gewoon goed.. Inmiddels is het vandaag maandag 30 juli, ik ben net thuis gekomen van het ziekenhuis opname.. Het gaat niet goed op het moment, heb onwijs veel pijn en slik een vermogen nog aan pillen.. De voorgaande 4 operaties gingen me beter af dan deze.. Er is totaal geen herstel te zien, ik moet mijn been helpen optillen om hem te kunnen verplaatsen, voorheen kon ik dat zelf zonder mijn hand te doen.. Dus dat was het 1e.. De artsen en de chirurgen en mijn professor zijn erover eens dat deze 5e operatie te veel is geworden.. Mijn been kan het niet meer handelen.. Ik word overgeplaatst naar de VU in A’dam aangezien ik volgende maand 18 word en ik dan te oud word voor het WKZ in Utrecht, dat is wel bale natuurlijk.. Nu moet ik thuis tot rust komen en dan gaan we het ziekenhuis op gang brengen..
Ik ga nu rusten want ik voel me erg beroerd, ik zal of hier of op mijn website meer vertellen.. Vragen? Kan je me altijd contacten..

x

Ik heb vandaag wel even de website van Daen vernieuwd, dus neem gerust een kijkje.. www.daenhopman.nl .. Lieverd, ik hoop dat je het goed hebt waar je bent, ik mis je maar zal altijd met heel mijn hart van je houden..

Maandag 11 juni:
Het was een rustige dag, had echt een gatenprogramma, maarja, wat doe je ertegen hxe9? Vandaag heb ik beetje een moeilijke dag gehad ondanks de gaten programma.. Mijn fysiotherapie in de ochtend was zo heftig dat ik mijn fysiotherapie die er erna had af had moeten zeggen.. Mijn been was moe, wilde niet meer.. Ongelovelijk veel pijn, de reactie die mijn been gaf.. It wasn’t a good thing..
Maar goed, ondanks dat ging ik mijn programma in de middag voortzetten.. Ik had nog een gesprek met de arts en die was wel goed verlopen, gelukkig maar. Verder heb ik mijn best gedaan bij fitness maar na mijn loopoefeningen ben ik maar gestopt met mijn been en ging proberen om mijn arm te trainen, maar ook mijn arm wou niet meer, maar toch ging ik door want mijn been kon het echt niet meer en ik moest wat doen.. Dan moet je keuzes maken dus ik had besloten om door te gaan met mijn arm. Verder nog wat gesprekjes en dingetjes gehad, ook nog muziek gehad en nog wezen sporten.. Smiddags in de taxi veel file gehad, was gewoon niet leuk meer.. Ik was blij toen ik thuis was en had 2 dagen rust..

Donderdag 14 juni:
Vanmorgen toen ik de taxi instapte wist ik dat mij een zware dag stond te wachten, maar ik wist ook dat ik 2 dagen goed rust heb gehouden dus ik hoopte dat het wel beter zou gaan dan maandag.. Ik heb wel met mijn fysiotherapeut gepraat dat mijn been veel heftiger reageerde dan dat mijn been normaal reageert.. Normaal is op maandagavond of dinsdagochtend de rust gewederkeerd in mijn been/voet maar ik had allemaal bulten en veel meer krampen, spasmes en meer hevige pijnaanvallen dan normaal.. Ze vond het niet meer dan gek aangezien we heel intensief aan het trainen zijn en omdat zij heel veel van mijn been vraagt.. Maar toch, het is niet fijn ofzo. Het mocht niet baten want we hadden gewoon een intensief programma, we gingen buiten ren/loop-oefeningen doen.. Verder ben ik met ergotherapie met de bus naar het statio gegaan, dat is +-15 min. en zijn daar even gaan zitten en na een 15 weer terug gegaan.. Tijdens het zitten daar hebben we een goed gesprek gevoerd over mijn hand.. Toen ik terug kwam was ik helemaal op, ik was zo moe en plofte daarom ook neer op de bank om even heel rustig te gaan zitten.. Na het eten had ik combi-behandeling, dat is een techniekgroep waar mijn ergotherapeute mij aan het werk zet met mijn arm, heel prettig dus, uhumm.. En dat is een uur dus ook nog lang.. Mja, uiteindelijk was het wel allemaal gelukt in hoeverre dat kan.. Verder ook nog met mijn mentor een diep gesprek gehad etc. Ook wederom vandaag weer veel file onderweg naar huis, maar ik had wel n leuke taxichauffeur, haha!

Vrijdag 15 juni:
Vandaag, ja, wat zal ik eens vertellen.. Ook wedrom vandaag stapte ik vanmorgen in de taxi met de gedachte ‘het word een zware dag’.. Het begon met afscheidspraatjes van revalidanten die met ontslag gingen naar de dagbehandeling. Daarna had ik samen met de werkweek mensen voorbespreking over hoe of wat.. Ik wist alles nog van vorig jaar hoe het in zijn werk gaat.. Bij sommige dingen moest ik lachen aangezien Ruthy (verpleging) uit ging leggen wat wat ongeveer inhoudt, ze mocht er natuurlijk niks over vertellen en ik wist het al, de manier waarop ze de dingen zei, echt geweldig, haha! Lekker vaag was het.. Ze vertelde meteen aan de groep dat ik een asociaal luchtbed heb op de werkweek dus als ze een lekker bed zoeken dat ze dan in mijn tent moeten wezen.. Haha.. Ook kwamen de vragen ‘Kunnen we je niet omkopen om het te vertellen aangezien jij alles weet’, waarop ik natuurlijk antwoordde: ‘Voor 1 miljoen euro mag dat ja’.. Iedereen lachen als een gek.. Maar nee, ik verklap niks, sorry! Daarna had ik meteen ergotherapie waar we vooral veel gepraat hebben over mijn hand.. We zijn tot de conclusie gekomen dat we voor een spalk (brace) gaan voor mijn hand.. Er zitten voordelen als nadelen aan..
Voordelen:
- Mijn pols krijgt extra ondersteuning

Nadelen:
- Dat ding zit heel strak dus zorgt voor extra pijn
- Door de brace word mijn pols qua kracht van spieren slapper

Dus ja, Ze gaat nu aankomende week met de arts overleggen over hoe of wat en wat hij ervan vind etc. Dus dat moet ik nog even afwachten.. Na ergotherapie meteen weer sport gehad, we gingen tennisen, heerlijk is dat zeg! Na sport had ik even een half uur pauze, en dat beviel me wel.. Daarna ben ik wezen eten en toen kreeg ik bezoek van Maikel! Een oud-revalidant van vorig jaar en ik heb er een goede vriend aan overgehouden, bedankt dat je er was! Ik had wel meteen fysiotherapie dus hij ging mee daarheen, kijken hoe ik het deed.. Jammer genoeg had ik een trappen test, meer dan intensief dus.. Toen ik vroeg of ik normaal traplopend naar beneden mocht, vroeg zij aan maikel, wat vind jij? Hij antwoordde nee dus ik moest per 2 treden afstappen, bedankt he maikel:P.. Haha, ze vroeg veel van mij, te veel.. Ik ging stuk.. Bijv. de trap zo snel mogelijk op komen met elke trede aangeraakt te hebben, Per 2 treden omhoog komen zonder leuning vast te houden, Hinkend de trap op met 1 been wat ik eerst deed met mijn goede been waarna ik het daarna met mijn zere been moest doen, en dat was even slikken, ik trok en leunde op mijn rechterarm en hinkte moeizaam met links.. Ik ging stuk, maarja, wat wil je?
Daarna had ik gelukkig weer een half uur niks waardoor ik even met Maikel naar buiten kon gaan.. Daarna moest ik hem jammer genoeg weer gedag zeggen, maar het was fijn dat hij er even was! Ik ging naar Annette toe voor een gesprek en daarna had ik nog een half uur sport.. Toen dacht ik om half 4 naar huis te kunnen maar mijn taxi kwam om kwart voor 4, ik vrolijk naar beneden, staat daar zo een klote kut busje, sorry voor mijn taal maar het moest even.. Ze weten namelijk dat dat te veel schud op de weg waardoor ik niet instap.. Ik liep naar de receptie toe en vraagde of zij even Annette wilde oppiepen, ik werd best nogal verdrietig, dat kwam doordat alle emotie van die dag, van de afgelopen tijd even te veel is.. Ze zeiden na veel gepraat en gebel dat ze een nieuwe taxi gingen sturen dus ik ging met Annette vermoeid mee naar boven en ging nog even wat drinken en een spelletje doen.. En hehe, om half 5 kwam mijn taxi dan eindelijk, een luxe mercedes.. Ik was om 18:00 thuis door de files..

Op dit moment ben ik aan het rusten, het is weekend en er staat mij een zware week te wachten.. Dus goed rust nemen kan geen kwaad.. Volgende week weer een nieuw verslag..

Tot dan!

Zo ,mijn laatste bericht was van 14 mei, jeetje, dat is lang terug! Ik weet natuurlijk niet alles meer maar wat ik nog weet zal ik even samenvatten en ook zal ik weer mijn weblog bij gaan houden!

woensdag 16 mei:
Vandaag was ik eigenlijk vrij maar aangezien het morgen (donderdag) hemelvaarstdag is ben ik vrij en vrijdag ook vrij. Maar vandaag neemt Nicky afscheid in de Hoogstraat aangezien ze klaar is met haar behandeling dus ik ging speciaal voor haar naar Utrecht toe! Ik ging om half 12 weg en er stond geen file dus ik was er 12:15 al.Ik ging eerst samen met haar eten en daarna hebben we nog meer leuke dingen gedaan zoals op de trampoline springen met Annette, haha! En ook leuk was dat ik haar in het zwembad ging gooien met kleren en al. Moppiej, bij deze wil ik zeggen dat je een kanjer bent en dat ik trots op je ben! Ga zo door mop ik weet dat je het kunt:D

De week erop, dus de week van 21 mei was erg druk. Deze week begon ik met mijn extra therapie, techniekgroep. Dat is voor mijn handtraining dus vond het erg spannend maar gelukkig is het goed gegaan. We zijn deze week weer een stap hoger gegaan met alle therapieen en dat viel nogal zwaar, maar het ging wel goed (in hoeverre dat goed kon gaan).

De week van 28 mei viel zwaar. Had veel diepe gesprekken die erg emotioneel waren en dus ook zwaar vielen. Ook ben ik deze week voor het eerst sinds 2,5 jaar weer in een bus geweest! Jaja, het waren dan maar 2 haltes maar dat was voor mij meer dan genoeg. Mijn erghtherapeute wou een indruk krijgen hoe zwaar dat voor mij is dus vroeg zij mij: "Als je mocht kiezen zou je dan terug lopen of met de bus?",, ik antwoordde dat ik liever terug zou lopen terwijl die afstand te groot voor mij is.. Eenmaal terug shakete ik helemaal dus je kan bedenken hoe het voor mij voelde.. Deze week was verder prima alles goed gegaan ondanks de pittigheid.

Maandag 4 juni:
Zo, nu heb ik de weken weer ingehaald die ik achter liep. Het is nu dinsdag en heb dus nog maar 1 therapiedag gehad deze week, gister dus. Het was echt een hele rustige dag, een dag met weinig therapieen en heel veel tijd tussen mijn therapieen door.. Dat was echt nogal irritant maar aan de andere kant ook wel weer fijn.. Ik had genoeg te doen met dingen te regelen etc. dus mijn tijd werd wel gevuld! Met fysiotherapie ben ik wezen steppen, jaja, ik kan steppen mensen, hahaha! Verder nog intensief wezen fitnessen, wezen sporten en had nog muziek waar ik met mijn eigen nummer bezig ben! Als die af is komt die op mijn site,, www.justilse.com dus nog even geduld;)!

Tot snel!